Entre os anos de 2023 e 2024, o Ministério da Saúde do Brasil gastou R$ 457 milhões com o medicamento Zolgensma, que deveria ser oferecido no Sistema Único de Saúde (SUS) desde junho do ano passado, mas que ainda não está disponível para os pacientes em tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I. As informações são da coluna Tacio Lorran, do Metrópoles.
Diante da ausência do remédio na rede pública, famílias têm recorrido à Justiça para garantir o acesso. Em 2023, o governo federal desembolsou R$ 305 milhões em 64 ações judiciais distribuídas em 12 estados e no Distrito Federal. Já em 2024, o custo foi de R$ 152 milhões, envolvendo 41 processos em nove estados e na capital federal, que concentra o maior número de pedidos.
Segundo o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), o Brasil possui 1.795 pacientes diagnosticados com AME. Desses, 75 têm até dois anos de idade, faixa etária limite para o uso do Zolgensma, conforme aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A principal barreira para a inclusão do Zolgensma no SUS é o preço elevado. Fontes ligadas ao tema afirmam que o Ministério da Saúde e a fabricante Novartis realizaram uma reunião no dia 2 de dezembro para discutir ajustes no acordo de compartilhamento de risco, que busca viabilizar a disponibilização do medicamento. O encontro anterior ocorreu em 22 de novembro.
O Zolgensma é o único tratamento que atua diretamente no DNA, corrigindo-o e criando uma cópia funcional do gene defeituoso. No entanto, a ausência de oferta no SUS obriga muitas famílias a buscar o medicamento por meio de processos judiciais.
MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTOEntre as terapias gênicas aprovadas pela Anvisa, o Zolgensma é o que gera maior despesa ao governo. O custo acumulado do medicamento supera em 44 vezes o gasto com o Kymriah, utilizado para tratar cânceres no sangue, que demandou R$ 10,3 milhões. O Luxturna, destinado a combater distrofia hereditária da retina, aparece em terceiro lugar, com um custo de R$ 4,6 milhões.
